一份关于颈肌张力障碍的国际性调查研究 - 2019中国(青岛)国际养老产业与养老服务博览会_青岛老博会官网_老龄产业展

国际性调查研究之颈肌张力障碍

颈肌张力障碍(CervicalDystonia,CD)是一种慢性神经功能障碍症状,主要特征为颈部扭转或旋转,和/或头部移位。同时,功能障碍、疼痛和社交障碍也表现突出,并且有研究表明,其会严重影响患者的生活质量。CD的发生年龄约在41岁左右,因此,大多数患者在确诊时正处于工作年龄和早期的家庭生活阶段。CD对患者的日常生活影响相当显著,并且有报道显示,由于该人群的特殊状况,其退休年龄与正常人群相比至少要提前10年。

目前针对早期CD的治疗指南推荐肉毒毒素(BoNT)注射为一线治疗方法。BoNT注射治疗的有效及安全剂量已建立,并且一些研究表明,BoNT治疗可提高CD患者的生活质量。但是,也有报道显示,患者对该疗法的满意度远低于其期望值。此外,研究人员指出,在治疗患者的身体症状的同时,也应该考虑到社会心理因素(例如抑郁、社会支持)对患者的影响。

因此,为了评估患者对CD治疗和其对生活影响的看法和期望,来自美国芝加哥拉什大学医学中心神经学院的Cynthia学者等应用网络调查进行了相关研究,研究结果发表于J Neurol2015年4月刊。

本研究在2012年3月-12月共接收到来自38个国家的1071份网络调查问卷。调查问卷的主要内容为:CD对日常生活的影响、诊断问题、治疗关系与自我处理以及治疗等。

结果显示,参与调查患者的平均患病年限为9.6年,其中有超过一半(54%)的患者在患病第一年未得到诊断,误诊和延迟诊断问题出现概率较高。

当问及CD症状如何影响他们时,有三分之二(66%)的患者自诉经历最多的是疼痛;61%的患者自诉饱受抑郁和情绪改变之苦;只有7%的患者声称对其生活没有影响。尽管该疾病存在诊断问题,但70%的受访者声称与医生的整体关系满意。

关于患者们对CD的治疗期望,有63%的患者期望摆脱肌痉挛,有62%的患者期望摆脱疼痛之苦,有超过一半的患者(53%)期望能够回归正常的生活。

关于治疗,调查显示,最常用的治疗措施为肉毒毒素(BoNT)注射(86%),其次为口服药物治疗(58%)和物理疗法/理疗(37%)。其中,在接受BoNT治疗的患者中,有56%的患者表示对治疗效果相当/非常满意,25%为相当/非常不满意,剩余20%介于两者中间。

总的来说,该研究是最大的一份关于国际范围、长时间跨度的CD问卷调查研究,突出了CD对患者生活造成的诸多负面影响(包括情绪、睡眠和疼痛等)。最后,该研究建议是,应该更好的使CD患者了解其整体情况、可选的治疗方法以及这些治疗的局限。并且,对患者的治疗期望进行有效指导也可以降低患者对治疗的不满意度。

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